Если я задаю себе вопрос о том, какие формы эпилепсии требуют от меня наибольшей отдачи, ответ однозначен – это те формы, которые плохо влияют на развитие ребенка. Особенно с такими формами заболевания очень многое поставлено на кон. Но наиболее часто к нам обращаются пациенты с так называемой идиопатической эпилепсией, обусловленной генетически. Такая эпилепсия протекает по-разному в зависимости от возраста.
И часто прогноз очень хороший, если подобрать оптимальную терапию. Такая эпилепсия встречается примерно у 30-40% наших пациентов. Мы часто назначаем нашим пациентам суточное ЭЭГ. Конечно, это не для младенцев, но примерно с 2 лет возможно проведение такого обследования. У суточного ЭЭГ несколько назначений. Во-первых, оно позволяет увидеть, что происходит между приступами, то есть как ведет себя мозг, какая эпилептическая активность присутствует.
Второй важный аспект заключается в том, что ни один родитель не может наблюдать за своим ребенком непрерывно в течение 24 часов. Кроме того, не все приступы легко распознать. А ЭЭГ позволяет зафиксировать приступы, которые родители во многих случаях не заметили бы. Так что суточное ЭЭГ часто позволяет нам собрать о пациенте важную информацию, которая ранее не была известна.
Если стоит вопрос о том, есть ли вообще эпилепсия у ребенка, в некоторых случаях мы можем назначить ЭЭГ с депривацией сна, которая может послужить провокацией для проявления эпилептической активности. Но мы крайне редко проводим такую провокацию в случае детей, у которых уже подтверждена эпилепсия, т.к. это стресс, который повышает вероятность приступа. Стационарное пребывание в клинике обеспечивает постоянный доступ ко всем необходимым диагностическим процедурам.
Кроме того, стационар позволяет постоянно наблюдать за ребенком, а также увидеть взаимодействие внутри семьи — что очень важно при таких заболеваниях. В случае коротких амбулаторных приемов невозможно составить общую картину. Во время стационарного пребывания ребенка посещает множество специалистов, каждый из которых оценивает различные аспекты личности и заболевания. Например, арт-терапевт оценивает креативность, педагоги смотрят, например, как ребенок обращается с карандашом, физиотерапевты оценивают нервно-физиологическую модель движения.
Такой комплексный подход дает нам намного больше информации, чем просто заключения МРТ и ЭЭГ, и позволяет более чётко понять, как мы можем помочь именно этому ребенку. Я знаю, что для многих семей это сложно. Родители часто хотят получить быстрый результат, а им кажется, что ничего не происходит, что ребенок просто лежит в палате и его не лечат. Но это не так, на самом деле мы собираем множество информации.
Эпилепсия является заболеванием, которое требует терпения и времени. Также очень важно установление контакта с ребенком. Недостаточно просто услышать о поведении ребенка от родителей, нам нужно всё увидеть самим. Если вдруг я со слов родителей что-то неверно пойму и не смогу составить верную картину заболевания, мы не сможем помочь в решении проблемы. Я был с коллегами в России. К тому же к нам приезжает много пациентов из России и других стран СНГ. Наши подходы к лечению несколько отличаются.
Немецкая медицина — это научный подход, при котором решения о применении диагностических и лечебных мероприятий принимаются, исходя из имеющихся доказательств их эффективности, необходимости и надежности. Мы не назначаем процедуры просто чтобы что-то попробовать. Я считаю, медицина должна функционировать так, чтобы врачи назначали ту или иную процедуру или терапию, заранее зная, какой эффект это может произвести и какие побочные действия иметь. Мы предлагаем именно такой системный подход.
С пациентами из стран СНГ бывает так, что они привозят результаты большого количества обследований, назначение которых вызывает у меня вопросы. Мне непонятно, зачем им эти обследования вообще были рекомендованы, какой от этого толк. Я всегда предлагаю конкретный концепт, который, по моему мнению, подходит конкретному ребенку. Проведение диагностики имеет целью выявление того или иного эпилептического синдрома и назначение подходящей эффективной терапии. Конечно, это имеет смысл только если родители потом придерживаются этого концепта.
Иногда родители маленьких пациентов из стран СНГ пишут, что не могут найти по месту жительства врача, который будет помогать им вести ребенка в соответствии с назначенным в Германии концептом лечения. Я бы был очень рад, если бы по месту жительства пациентов из других стран всегда находился врач, помогающим им проводить терапию в соответствии с нашим концептом и нашей схемой лечения, радующийся новым идеям и возможностям. Особенно это важно при сложных формах эпилепсии.
Некоторые иностранные семьи приезжают в Берлин по несколько раз или остаются здесь на пару месяцев, чтобы мы могли наблюдать за ребенком и при необходимости корректировать терапию в соответствии с изначально разработанным концептом лечения. Мы всегда, особенно при ювенильной эпилепсии, рекомендуем соблюдать режим сна.
Это часто помогает избежать приступов. Особенно с молодежью это важно. Они в выходные дни часто допоздна веселятся, пьют алкоголь, а летом в хорошую погоду еще могут после ночных гуляний в 4 часа утра поехать купаться в озере. Для меня как для врача это кошмар. Конечно, иногда и с эпилепсией можно выпить алкоголь, не поспать ночью. Но после этого обязательно хорошо выспаться.
И, конечно, купаться в озере для пациентов с эпилепсией в таком состоянии небезопасно. Поэтому рекомендации таковы: быть аккуратными с алкоголем. Если все же выпили, желательно, чтоб кто-то помог добраться домой. Избегать критических ситуаций (таких, как купание в озере после алкоголя). Постараться наладить постоянный режим сна — это самое важное. При налаженном жизненном ритме эпилептические приступы происходят намного реже.
