Хирургическое лечение эпилепсии у детей в клинике Шарите в Берлине

Около 30 процентов детей с эпилепсией не реагируют на лекарства. Специализированное отделение университетской клиники Шарите в Берлине проводит операции на головном мозге у детей, страдающих эпилепсией.

Если эпилепсия протекает не в тяжелой форме, то в большинстве случаев нет необходимости обращаться в специализированный центр лечения эпилепсии. Среди сотрудников немецких клиник детской и юношеской медицины есть профильные специалисты-эпилептологи, под руководством которых можно пройти комплексную диагностику в течение 2-5 дней. Такая диагностика включает в себя все необходимые ребенку обследования, в т.ч. ЭЭГ, лабораторные исследования, исследование внутренних органов с целью определения их состояния на фоне длительной медикаментозной терапии и пр.

Особенно в таких случаях важно, чтобы на ребека посмотрели комплексно, так как родителей всегда волнует влияние антиэпилептика на другие органы, иногда на зрение, а также на развитие интеллекта у ребенка и т.п. В специализированных центрах лечения эпилепсии занимаются сложными случаями маленьких пациентов с серьезными неврологическими расстройствами в большим количеством ежедневных эпилептических приступов.

И в этих случаях родители расставляют приоритеты обследования ребенка в Германии иначе, они больше озабочены сокращением частоты происходящих приступов и желают достижения стабилизации актуального состояния ребенка. Поэтому в специализированных центрах по лечению эпилепсии у детей комплексное обследование ребенку проводиться не будет.

Важным фактором для определения длительности и стоимости диагностики эпилепсии в немецкой клинике является наличие актуальных снимков МРТ головного мозга.

Если семья привезет с собой в Германию снимки МРТ на диске, часто диагностика может быть проведена амбулаторно, а ее стоимость может составить от 1.000 евро.

Если же необходимо проведение МРТ головного мозга в Германии, то основным вопросом является, может ли ребенок 20-30 минут лежать неподвижно (при движениях снимки получаются смазанными). В этом случае проведение МРТ возможно без анестезии (седации) в амбулаторных условиях, что позволяет существенно сократить стоимость данного обследования. Стоимость амбулаторного проведения МРТ без седации составляет около 1.000 евро. Таким образом общая стоимость комплексной амбулаторной диагностики может составить от 2.000 евро.

Если ребенок не может неподвижно лежать при проведении МРТ, ему необходима седация. В таком случае диагностика в Германии проводится стационарно. Стоимость стационарной диагностики в немецкой клинике может составить 3.500-5.500 евро и продлиться 2-5 дней.

По результатам диагностики немецкие специалисты определяют дальнейшую стратегию терапии. Часто специалисты прописывают семьям несколько стратегий медикаментозного лечения, которым родители должны следовать после возвращения домой. Если одна из них не позволила достичь поставленной цели во время обследования, применяют другую альтернативно рекомендованную во время нахождения ребенка на обследовании в Германии.

Многие семьи после завершения стационарной диагностики остаются в Германии на срок до 1 месяца, чтобы немецкие специалисты продолжали наблюдение за изменением ситуации с приступами у ребенка и при необходимости могли корректировать дальнейшую медикаментозную терапию. Это целесообразно только тогда, когда эпилептические приступы происходят у маленького пациента чаще, чем 1-2 раза в неделю, т.к. в противном случае результат еще не будет очевиден. При длительном амбулаторном наблюдении стоимость каждого приема у профильного немецкого специалиста составляет около 250-1.000 евро, в зависимости от обследований и анализов, которые проводятся.

В случаях, если эпилептические приступы частые и тяжелые (например, с потерей сознания), рекомендован прием в специализированных немецких центрах лечения эпилепсии. Поскольку такие узкопрофильные центры очень востребованы, обработка запроса в них часто занимает до 2-3 недель. Срок ожидания приема, как правило, составляет от 1-1,5 месяцев.

Разумеется, подготовительная работа по приему ребенка на лечение в такой центр проводится индивидуально для каждого маленького пациента. Иногда, если подтвержденный прием в центр на определенную дату для другого ребенка отменяется (ребенок заболел или семья не успевает прибыть в назначенные сроки), сотрудники компании GLORISMED могут перерегистрировать в короткие сроки прием на освободившееся место стоящего в листе ожидания следующего ребенка, при наличии у семьи открытых шенгенских виз.

Если семья хочет приехать в короткие сроки, имеет смысл сначала обратиться в немецкую клинику детской и юношеской медицины, где до приема в специализированный центр лечения эпилепсии уже будет проведена диагностика и начат подбор терапии в Германии. Некоторых маленьких пациентов за время нахождения в клинике детской и юношеской медицины уже удается избавить от приступов, в таких случаях семьи отменяют прием в центр лечения эпилепсии.

Проведение стационарной диагностики в немецком центре лечения эпилепсии с подбором медикаментов занимает около 5-14 дней. В особо тяжёлых случаях – 3-4 недели и более. Во время стационарного пребывания сами диагностические мероприятия длятся от нескольких дней до недели, затем немецкие специалисты подбирают медикаментозную терапию, разрабатывают индивидуальную стратегию лечения.

Исходя из количества приступов у маленьких пациентов, находящихся в стационаре под наблюдением немецких профильных специалистов, часто можно фиксировать реакцию ребенка на новый план медикаментозного лечения уже через 2-3 дня, что позволяет оперативно принимать решение, действенна ли данная терапия и надо ли ее продолжать, корректируя только дозировку медикамента далее, или данный медикамент не действует, и надо сразу переходить на другую схему.

Эффективность назначенных медикаментов можно быстро оценить только у маленьких пациентов с частыми эпилептическими приступами, именно в таких случаях уже в течение нескольких дней становится ясно, уменьшается ли количество приступов благодаря приему предложенных препаратов.

При тяжелых формах эпилепсии важным является не только определение немецкими специалистами стратегии терапии, но также и последующее врачебное наблюдение, позволяющее в случае необходимости своевременно корректировать схему лечения, подбирать дополнительные препараты.

Для последующего амбулаторного наблюдения семьи, как правило, остаются в Германии на срок от 1 до 3 месяцев. При этом контрольные амбулаторные приемы с проведением ЭЭГ, лабораторными исследованиями, проверкой концентрации медикаментов в крови, при необходимости коррекцией терапии на основании дневника приступов проходят раз в 10-14 дней.

Хотим обратить внимание родителей маленьких пациентов и их близких, что в Германии не все профильные центры предлагают постстационарное наблюдение и дальнейший подбор медикаментов. Это обусловлено тем, что у всех пациентов, постоянно проживающих в Германии, есть местный, так называемый «домашний» доктор — эпилептолог, который перенимает дальнейшее наблюдение пациента после выписки из стационара. Компания GLORISMED организовывает лечение для наших маленьких пациентов в тех профильных немецких центрах по лечению эпилепсии, где проводится дальнейшее постстационарное наблюдение, что особенно важно для пациентов из других стран.

В сложных случаях стоимость стационарного пребывания маленького пациента с одним сопровождающим лицом в немецком центре по лечению эпилепсии составляет около 7.000-12.000 евро. Часто в эту сумму уже включено последующее амбулаторное наблюдение. Как правило, немецкие клиники составляют предварительные сметы на лечение «с запасом», т.е. несколько выше, чем фактически расходы на лечение. Неиспользованный остаток ранее уплаченной суммы возвращается семье после фактического окончания лечения и формирования окончательного фактического счета за него.

К нам регулярно обращаются родители маленьких пациентов, у которых в странах СНГ был диагностирован синдром Веста. Как правило, это пациенты, уже прошедшие интенсивную медикаментозную терапию по месту жительства, которая не принесла положительных результатов.

Часто в странах СНГ врачи ставят этот диагноз лишь на том основании, что им не удается подобрать медикаментозную терапию и взять эпилептические приступы под контроль, а сами приступы или кивки продолжаются без каких-либо сокращений. И достаточно часто в Германии диагноз синдрома Веста у этих пациентов не подтверждается.

Если все же немецкие специалисты подтверждают диагноз, терапия синдрома Веста проводится по нижеприведенной схеме. Как правило, немецкие эпилептологи начинают с назначения медикаментов, т.к. лечение в странах СНГ часто не исчерпывает всех возможностей медикаментозной терапии ввиду отсутствия многих медикаментов в спектре сертифицированных и допущенных на рынок СНГ препаратов. Поэтому специалистам немецких клиник удается установить контроль над приступами с помощью применения этих препаратов во время проведения назначенной медикаментозной терапии.

Если заболевание оказывается резистентным к антиэпилептическим медикаментам, в Германии эпилептологи назначают гормональную терапию, которая проводится только в стационарных условиях в связи с вероятностью аллергической реакции организма. В таком случае длительность стационарного пребывания в клинике маленького пациента и одного из родителей составляет около 3 недель.

После того, как пациента выписывают из клиники и начинают понижать дозировку гормонов, требуется посстационарное амбулаторное наблюдение еще в течение примерно 2-3 недель с ежедневным посещением профильного немецкого специалиста. При такой схеме общая стоимость лечения эпилепсии в Германии, включая первичный подбор медикаментозной терапии, гормональную терапию в стационаре и амбулаторные приемы, может составить 16.000 – 25.000 евро.

В случае резистентности эпилептических приступов к медикаментам, а также если немецкие специалисты подтверждают наличие медицинских показаний к проведению операции, возможно обратиться в профильные центры хирургического лечения эпилепсии в Германии. Если специалисты-эпилептологи профильного центра после изучения медицинских документов пациента подтверждают целесообразность проведения операции, сначала пациенту необходимо пройти предхирургическую диагностику, проведение которой диктуется тем, что успешное хирургическое лечения эпилепсии невозможно без точного определения локализации эпилептического очага и его соотношения с функциональными зонами мозга.

Срок ожидания приема в профильные немецкие центры хирургического лечения эпилепсии составляет около 1-2 месяцев, поскольку такие специализированные центры очень востребованы как среди немецких, так и среди иностранных пациентов со всего мира. Длительность стационарной предоперационной диагностики может достигать 7-10 дней. Стоимость – 9.000 – 12.000 евро. В эту сумму также включено размещение в палате одного из родителей вместе с маленьким пациентом.

Если по результатам предхирургической диагностики подтверждается возможность и необходимость хирургического лечения эпилепсии, дата ее проведения оговаривается дополнительно. Не всегда это возможно сразу после получения заключения по проведенному обследованию. Может быть период ожидания, который определяется для каждого маленького пациента индивидуально. Стоимость непосредственно хирургического лечения эпилепсии в узкопрофильном немецком центре составляет около 25.000 евро.

Во время длительного амбулаторного наблюдения пациентов семьи предпочитают останавливаться в комфортабельных меблированных апартаментах с кухней. Это значительно дешевле размещения в отеле, также есть возможность самостоятельно готовить еду и стирать вещи, что особенно важно для семей с маленькими детьми. Стоимости размещения в апартаментах варьируют и зависят от длительности пребывания, сроков приезда (проходят ли, например в данное время выставки или есть ли туристический сезон), количества комнат, расположения данной квартиры по отношению к центру или транспортным развязкам и проч..

Если по результатам предхирургической диагностики подтверждается возможность и необходимость хирургического лечения эпилепсии, дата ее проведения оговаривается дополнительно. Не всегда это возможно сразу после получения заключения по проведенному обследованию. Может быть период ожидания, который определяется для каждого маленького пациента индивидуально. Стоимость непосредственно хирургического лечения эпилепсии в узкопрофильном немецком центре составляет около 25.000 евро.